“Sulle orme della sclerosi multipla” è il libro di Maria de Giovanni servirà a finanziare finanzia un progetto chiamato “Il mare di tutti”
La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. In particolare, tale patologia, è caratterizzata da una reazione anomala delle difese immunitarie che attaccano alcuni componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei, per questo rientra tra le patologie autoimmuni. Le persone colpite dalla sclerosi multipla stimate nel mondo sono circa 2,8 milioni, di cui 1 milione e 200 mila in Europa e circa 133 mila in Italia.
INTERVISTA DI Interris.it ALL’AUTRICE MARIA DE GIOVANNI:
Come è nato e quale messaggio hai voluto lanciare con il tuo libro “Sulle orme della sclerosi multipla”?
“Inizialmente è nato come una sorta di diario di bordo in cui annotavo appunti sull’andamento della malattia, sia dal punto di vista clinico che patogeno. In particolare, cominciando a capire cosa fosse la sclerosi multipla, ho cominciato a prendere appunti. Naturalmente, in questo frangente, non ho nemmeno sottovalutato tutti i problemi e le implicazioni psicologiche che una malattia di questo tipo può causare e le loro ripercussioni nella vita di tutti i giorni, ad esempio la presenza o l’assenza di istituzioni e il modo in cui la famiglia aveva cercato di reinventarmi per ottimizzare i miei tempi. Quindi, in seguito, ho scritto questo libro.
Quale messaggio vorresti lanciare a tutte le persone affette da sclerosi multipla ea tutti coloro che hanno una disabilità?
“Tutto è sempre molto soggettivo. Quando ognuno di noi riceve una diagnosi di una qualsiasi malattia, ci vuole un tempo fisico per metabolizzare la notizia. Quello che è certo è che più la vita viene vissuta con leggerezza e con un certo ottimismo, anche la qualità della vita in sé e per sé migliora. La malattia esiste, quindi, invece di viverla negativamente rinchiudendosi, pensando solo agli ospedali dove ci si deve recare per sottoporsi a terapie o visite di controllo per essere curati, bisognerebbe invece trovare un modo per ritrovare se stessi dopo essersi persi. Questa però è una visione soggettiva, bisogna rispettare i tempi di tutti e, se dovessero essere troppo lunghi, avvicinarsi in punta di piedi e cercare di spiegare che, a volte, le malattie possono rappresentare anche delle opportunità”.
Il tuo libro ha uno scopo benefico, qual è? Come possono coloro che desiderano sostenerlo?
“Questo libro, insieme all’altro intitolato “Sulle orme della sclerosi multipla: la rinascita”, finanzia un progetto chiamato “Il mare di tutti”. L’iniziativa dell’associazione “Sunrise Onlus”, di cui sono fondatore e presidente, con la quale si consente alle persone affette da sclerosi multipla di sottoporsi a fisioterapia in riva al mare, avvalendosi di un team interdisciplinare, composto da diverse figure mediche e psicologi, con l’obiettivo di cercare di realizzare sogni che, purtroppo, le persone, a causa di disabilità e barriere architettoniche, non sono in grado di accedere alle spiagge con mobilità autonoma. La fisioterapia, nell’ambito di questo progetto, è un servizio ad hoc pensato per questa patologia ed è fondamentale per poter mantenere in forma la muscolatura e ottimizzare qualitativamente la quotidianità di chi è costretto a convivere quotidianamente con questa patologia”.
Maria De Giovanni è una giovane donna che, a un certo punto della sua vita, ha dovuto affrontare la sclerosi multipla. Ella è madre e moglie e si trasferisce dalla Svizzera in Italia, nel Salento, dove le viene diagnosticata la malattia. Nonostante ciò, la Sla, non le ha impedito di essere sempre al servizio di chi soffre e dei più deboli attraverso molte attività di volontariato. Maria ha raccontato la sua vita nei due libri autobiografici che l’hanno vista esordire come scrittrice. I proventi dei testi, “Sulle orme della Sclerosi Multipla” e “La Rinascita”, sostengono attività in favore dei malati di Sla.