Un’iniziativa internazionale per ascoltare pazienti e caregiver e costruire risposte più efficaci
Un invito concreto alla partecipazione per dare voce a chi convive ogni giorno con la malattia. L’associazione Associazione Conslancio Onlus rilancia il questionario promosso da ERN EURO-NMD, rivolto alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e ai loro caregiver.
L’iniziativa si inserisce in un progetto europeo più ampio che punta a definire un percorso di cura condiviso e più efficace per la SLA, nell’ambito della Joint Action JARDIN. Obiettivo principale è raccogliere informazioni dirette sulle difficoltà che pazienti e familiari affrontano nelle diverse fasi della malattia, così come sui supporti ricevuti o mancanti.
Attraverso il questionario, i partecipanti potranno contribuire in modo attivo alla costruzione di un modello di assistenza più vicino ai bisogni reali. Le risposte raccolte serviranno infatti a migliorare la qualità dei servizi e a rendere più omogeneo il sistema di cura a livello europeo.
C’è tempo fino al 25 maggio per partecipare all’indagine, uno strumento semplice ma fondamentale per orientare le future politiche sanitarie e assistenziali. Un piccolo gesto che può tradursi in un grande passo avanti nella presa in carico delle persone con SLA e nel supporto alle loro famiglie.
L’appello è chiaro: condividere la propria esperienza può fare la differenza, contribuendo a costruire un futuro con maggiore attenzione, consapevolezza e sostegno.