La sindrome di Alport è una malattia genetica rara che colpisce la funzione renale, uditiva e può causare problemi oculari.
“Oggi il nostro obiettivo è quello di realizzare reti regionali – fanno sapere dall’associazione – ed è per tale ragione che vogliamo diffondere la conoscenza dell’associazione.
Attualmente abbiamo avviato la campagna Volontari 2023
Non solo! …..Stiamo realizzando il progetto SOS Alport , una campagna di sensibilizzazione e screening.”
SOS Alport, che si è appena concluso in Sardegna, prevede, con un percorso itinerante nelle diverse regioni italiani, la realizzazione di una giornata di sensibilizzazione seguita da un seminario scientifico interamente dedicato alla patologia per la realizzazione del quale avremmo necessità nel tempo della vostra collaborazione.
Per saperne di più:
Pagina Fb : CLICCA QUI
https://www.osservatoriomalattierare.it/alleanza-malattie-rare/19854-sindrome-di-alport-dall-associazione-asal-un-supporto-psicologico-alle-famiglie