L’associazione raccoglie bisogni e interessi della comunità per migliorare l’informazione scientifica sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Questionario anonimo aperto fino al 30 giugno
Comprendere quali siano i temi più rilevanti per le persone che convivono con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e per i loro familiari, al fine di rendere l’informazione scientifica sempre più accessibile, utile e vicina ai bisogni reali della comunità. È questo l’obiettivo della nuova iniziativa promossa da ConSLAncio ETS, che ha lanciato un sondaggio anonimo online (CLICCA QUI) dedicato alla ricerca preclinica sulla SLA.
L’indagine, compilabile in pochi minuti, si rivolge a pazienti, caregiver, familiari e a tutti coloro che desiderano contribuire alla costruzione di strumenti informativi più efficaci. Attraverso il questionario, l’associazione intende raccogliere indicazioni sugli argomenti che il pubblico vorrebbe vedere approfonditi sulle proprie piattaforme di divulgazione dedicate alla malattia.
La ricerca preclinica rappresenta una fase fondamentale del percorso scientifico che precede lo sviluppo di nuove terapie e trattamenti. Tuttavia, si tratta spesso di un ambito complesso e caratterizzato da un linguaggio altamente specialistico. Per questo motivo, ConSLAncio punta a comprendere quali aspetti suscitino maggiore interesse o necessitino di ulteriori chiarimenti, con l’obiettivo di favorire una comunicazione sempre più chiara e comprensibile.
Il questionario, completamente anonimo, richiede circa cinque minuti per la compilazione e resterà disponibile fino al 30 giugno 2026. I dati raccolti consentiranno all’associazione di orientare future attività informative e divulgative, rafforzando il dialogo tra il mondo della ricerca e le persone direttamente coinvolte dalla patologia.
Con questa iniziativa, ConSLAncio ETS conferma il proprio impegno nel promuovere una corretta informazione scientifica e nel valorizzare il contributo della comunità dei pazienti, riconoscendo nell’ascolto e nella partecipazione strumenti essenziali per costruire percorsi di conoscenza sempre più condivisi e accessibili.